Как я отпускаю вину и снова охватываю жизнь после редкого диагноза рака

Хотя некоторые проблемы со здоровьем видны внешнему миру, многие люди сталкиваются с хроническими состояниями, которые не имеют внешних признаков или симптомов - также известно как невидимые заболевания Полем В серии Mindbodygreen мы даем людям с невидимыми заболеваниями платформу, чтобы поделиться своим личным опытом. Мы надеемся, что их истории проливают свет на эти условия и предлагают солидарность другим, сталкивающимся с подобными ситуациями.

Я был на пике своей физической подготовки в моих 40 -х, фанатике упражнений, заядлый развлекательный бальный танцор, путешественник, стропил и лошадь. И все же что -то было с моим телом.

Как я впервые знал, что что -то не так

У меня постепенно развился «чувствительный» желудок. Острые продукты, красное мясо, молочная продукция, пшеница, орехи, определенные сырые овощи и все, что содержащее консерванты, добавки или окраски, начали вызывать сильное раздутие, боль и приступы диареи. Наряду с моими изменениями в конституции, мои периоды стали неустойчивыми, и мое сердце начало участвовать в гонках.

После постановки диагноза гипотиреоз , Мне дали ежедневную таблетку и отправляли в путь. Но проблемы продолжались. Я начал драматично похудеть, что касалось. Моя непереносимость желудка ухудшилась, превращаясь в тошноту и потерю аппетита. Я достиг точки, когда я мог съесть только несколько кусочков органической курицы, яблок, черники, овес и салата зеленого листа.

Я искал только минимальную традиционную медицинскую помощь. Никогда не большой поклонник западной медицины, я отказался от каких -либо лекарств, кроме таблеток щитовидной железы. Конечно, я видел своего врача на ежегодном экзамене и маммографии. В противном случае, если это не было естественно, я этого не хотел.

Затем, однажды в душе, я заметил цепь лимфатических узлов, выпирающихся со стороны моей шеи, в стиле Франкенштейна. К этому времени я весил чуть более 100 фунтов, больше не мог заниматься спортом (подняться по лестнице было слишком много усилий), и едва мог держать глаза открытыми от усталости.

В последующие месяцы мне поставили диагноз редкий, неизлечимый стадия 4 Мантийная клеточная лимфома (MCL) Полем И так начнется многолетнее путешествие, чтобы спасти мою жизнь.

Мое путешествие с лимфомой

Рак в крови делится на три категории: лейкемия, лимфома Ходжкина и лимфома неходгкинс. MCL-это неходжкинская лимфома. Существует около 60 подтипов лимфом неходжкинских лимфом, а пациенты с MCL составляют только 5% целых диагнозов НХЛ 1 Полем Среди этих 5%три четверти-мужчины старше 60 лет. Я была 49-летней женщиной. Средняя продолжительность жизни с MCL составляет пять лет. Как сказал один из моих сыновей: «Мама, ты не просто рисовал короткую соломинку. Ты нарисовал самую короткую соломинку».

В первый год, когда я получил лечение, я проехал 1800 миль в одну сторону до онкологического центра MD Anderson в Хьюстоне, штат Техас. Я был принят в клиническое испытание, которое могло продлить мою жизнь - надежда была 10 лет, а не пять. Мой местный онколог настоятельно призвал меня идти по этому пути, сказав: «Вы слишком молоды. Это слишком редко. Мы можем только дать вам стандарт ухода». Я понятия не имел, что это значит, не говоря о языке рака. Доктор объяснил, что он знал только одного человека в моем штате с этим диагнозом. К сожалению, этот человек был пожилым человеком, который скончался до моего следующего назначения.

Клиническое исследование приняло 160 пациентов. Я был номер 132.

После почти года иногда еженедельных поездок в Хьюстон я вступил в стационарную химиотерапию. Там я проведет от пяти до шести дней в больнице, чтобы получить каждый раунд лечения. После химиотерапии у меня были инфузии поддержания в течение двух лет. После этого я сказал своему доктору, что разводился он и его команда, и я вернусь на связь, когда был готов; Я достиг своей терпимости к врачам, больницам и лечению.

Жить с моей невидимой болезнью

Прошло шесть лет с тех пор, как я начал лечение, и три года с тех пор, как я ушел от сканирования и назначений. Мой первоначальный прогноз был пять лет, 10 с испытанием; Я уже шесть лет. Насколько я знаю, мой рак в настоящее время бездействует, слово многие с неизлечимым заболеванием предпочитают «ремиссию», поскольку ремиссия часто рассматривается как «лекарство». В настоящее время у меня нет внешних признаков болезни. Но есть втирание: я никогда не останусь без своей лимфомы, и я никогда больше не буду собой.

Мои волосы, брови и ресницы выросли, моя кожа больше не пилинга, а кипения на лице и головой исчезли. Но то, что люди не видят, это то, что преследует меня ежедневно.

Козерог гороскоп карьеры на месяц

Я чреваюсь истощением, усталостью настолько велика, что я сон почти ежедневно. Это не усталость, которую вы получаете, не спите после сна. Это слабая челюсть, я не сон- сейчас Тип чувства, который превосходит все остальное - работа, игра, семья и развлечения. Из -за моей усталости мне трудно поддерживать нормальную рабочую жизнь. Мне нужен диван в моем офисе, чтобы отдохнуть или добраться до комнаты для ухода за коридом матери, чтобы лечь или в последнее время, способность работать из дома, чтобы спать в течение моего обеденного часа. Моя социальная жизнь не существует в течение 7 часов вечера.

У меня есть Хроническая боль в суставах от последствий пробного препарата. Бывают моменты, когда мне нужны средства для ходьбы, чтобы помочь мне из -за боли и воспаления. Я также сталкивался с проблемами с балансом, над которыми я с тех пор отправился на реабилитацию.

Химио-мозг, туман, который жил со мной уже много лет, является постоянным компаньоном, который прокручивает мои мысли, такие как дым, затуманивая мои краткосрочные воспоминания и карабкая мои слова. Это делает самые простые задачи часто подавляющими: покупка продуктов, взаимодействие с людьми или пересказы.

И затем есть трио беспокойства, ПТСР и вины выжившего, которые прикреплены ко мне, как тень. Беспокойство является крупнейшим из трех. В конце концов, тело, которое до сих пор помещает меня, однажды предало меня. Это обязательно сделает это снова. Осознание того, что я страдаю от ПТСР, не проявлялось до тех пор, пока не достигну своей терминальной даты - в пять лет, и я узнал, что почти каждый другой человек на суде со мной прошел или рецидивировал. Почему я не? Когда я буду? Подсказка беспокойства. Теперь я гипер-панический по сравнению с всем, уверен, что каждая чашка, синяки или икота-это возвращение зверя.

Вина выжившего, пожалуй, самая сложная и запутанная. Большинство людей не понимают, почему я испытал вину за то, что все еще жив и процветает. Но, как вы видите, MCL настолько суровый, что это один из нескольких раковых заболеваний в списке инвалидности сострадания, который позволяет получить выгоды от инвалидности. Тем не менее, я все еще работаю на полную ставку и никогда не требовал инвалидности, тогда как так много других людей, находящихся на моей позиции. Я не рецидивировал, а почти все. Я все еще очень функционирую, тогда как многие погибли. По общему мнению, я чудесным образом делаю. Но внутри я катастрофа.

Как я справляюсь

В начале моего диагноза стало очевидно, что мне нужно было найти способ справиться, иначе я бы разозлился в ожидании рецидива и смерти. Я должен был найти благодать, чтобы простить людей, которые понятия не имели, как стоять рядом со мной. Мне пришлось дать широкое место тем, кто смотрит на меня и забыл, что я все еще сражаюсь, кто забывает, что я все еще плохо себя чувствую, и кто хочет жаловаться на кажущиеся тривиальные проблемы. Поиск Грейс на раннем этапе был первостепенным для моего движения вперед.

Затем я понял, что сильная система поддержки единомышленников (читайте экипировки рака, особенно те, которые с моим же диагнозом) была необходима для моего постоянного положительного психического здоровья. Врачи лечат рак; Затем вам осталось выяснить, как поднять куски разрушенной жизни. Никто не понимает мою боль и гоночные мысли о страхе и беспокойстве лучше, чем другой пациент MCL.

Наконец, мне нужно было заменить свои мысли от того, кем я был до того, кем я становлюсь. Я, по всем учетным записям, становлюсь лучшей версией себя. Я научился опираться на свои дни и позволять себе скорбеть, чувствовать страдания и испытывать печаль о том, где я нахожусь и как я сюда попал. Я также научился жить в настоящем - снимать телефон вниз и общаться со своими людьми.

Если я думаю о любимом человеке, я обращаюсь. Я больше не жду, пока они мне позвонят. Я обнаружил, что рассказывая своим друзьям и даже незнакомцам, что я люблю их или восхищаюсь чем -то в них, ничего не стоит мне, и награда за их улыбки заполняет мою чашку.

Наконец, я узнал, что мое желание остаться позитивным, поддерживало меня всему негативу, которое мое тело навязало мне. Я считаю, что это позволит мне продолжать распространять позитив, любовь и счастье в течение моих дней.

Многие страдают от моей невидимой болезни, и я призываю читателей помнить, что только потому, что кто -то выглядит здоровым или как будто у них все вместе не означает, что они есть или они это делают. Мы живем в мире 'All Good' или 'Я в порядке'. Но многие из нас не такие вещи, и большинство из нас понятия не имеют, что кто -то прошел или где он находится в жизни. Давайте не забудьте практиковать доброту и благодать, чтобы мы все могли жить нашей лучшей жизнью.