Мой тест на BRCA1 дал положительный результат: как эти результаты повлияли на мое здоровье

Хотя некоторые проблемы со здоровьем заметны внешнему миру, многие люди сталкиваются с хроническими заболеваниями, не имеющими внешне видимых признаков или симптомов, также известными как невидимые болезни . В серии Mindbodygreen мы даем людям с невидимыми заболеваниями платформу, чтобы поделиться своим личным опытом. Мы надеемся, что их истории прольют свет на эти условия и проявят солидарность с другими, оказавшимися в аналогичных ситуациях.

Я ждал в зеленой комнате на маркетинговой конференции, за несколько минут до того, как я должен был выйти на сцену, чтобы выступить с основным докладом, когда внезапно почувствовал, как поток крови потек по моей ноге. Потрясенная и растерянная, потому что у меня только что завершился менструальный цикл, я быстро очистила его, испытывая благодарность за то, что решила надеть в тот день красное платье. После того, как мое выступление закончилось, я вернулся за кулисы, надеясь, что загадочное кровотечение остановилось. Но этого не произошло. В течение следующих четырех лет у меня продолжалось кровотечение вне менструального цикла.

Я потратил годы на поиск ответов.

Сначала я подумала, что необъяснимое кровотечение — это прорыв менструации, но со временем стало ясно, что это нечто большее. Врачи не могли понять, что является причиной этого, они делали ряд анализов, но результаты всегда оказывались «нормальными». В конечном итоге они списали это на стресс.

Пару лет спустя я переехал в Сиэтл на новую работу и в итоге начал искать врача альтернативной медицины. Проведя еще больше тестов, она заметила, что у меня низкий уровень тестостерона, что потенциально может объяснить мою нерегулярный период . Чтобы исправить этот дисбаланс, я начал заместительную гормональную терапию. Кровотечение уменьшилось, но не исчезло полностью.

Затем разразился COVID. Моя семья и я решили вернуться в Майами, чтобы быть ближе к нашей большой семье. Мне пришлось обратиться к местному врачу, потому что я все еще находился на заместительной гормональной терапии. Мне задавали обычные вопросы при приеме новых пациентов, в том числе: Есть ли у вас в семейном анамнезе рак? Мой ответ всегда был нет. Но когда я сказал этому врачу, что у меня было кровотечение в течение четырех лет, она забеспокоилась и спросила, можно ли провести мне дополнительные анализы, включая генетический тест.

С помощью этих анализов мой врач обнаружил пару кист в моей матке и яичниках, которые она порекомендовала удалить, поэтому она назначила повторный визит, чтобы обсудить планы хирургического вмешательства.

— Ты сидишь?

— доброжелательно спросила она.

19 марта зодиак

Я не был. Я бегал по дому, пытаясь одновременно выполнить несколько задач. Она попросила меня найти удобное место, чтобы сесть.

«Я не могу провести операцию. У вас положительный результат на BRCA1».

После этого я не слышал ничего из того, что она сказала. Все, что я помню, это оглушительный звон в ушах, как в кино. Я начал записывать всю информацию, которую она мне давала, в блокнот почти на автопилоте, особо не обрабатывая ее.

Позже до меня дошла информация: все, у кого есть ген BRCA1 имеет разную, повышенную вероятность заболеть раком молочной железы или яичников в зависимости от семейного анамнеза. Судя по моим результатам, у меня был 87% шанс заболеть раком яичников, и, вероятно, он уже был у меня, судя по моему непрекращающемуся кровотечению. Меня быстро направили к онкологу и консультанту-генетику.

Консультант сообщил мне, что я, возможно, не единственный в моей семье, затронутый этой ужасной генной мутацией. На самом деле эта мутация не пропускает поколения! Я унаследовал это от одного из своих родителей, и теперь у обоих моих сыновей есть 50%-ная вероятность также унаследовать это и передать.

До этого момента я никогда не думал, что «семейный анамнез рака» означает не только диагноз рака у кого-то из моих ближайших родственников. Это означало полное понимание моего происхождения и состава ДНК.

Я приступил к изнурительной задаче: не только поделиться новостями о моем недавнем диагнозе со всеми моими тетями, дядями и двоюродными братьями по обе стороны моей семьи, но и умолять их пройти тестирование, поскольку они тоже могут стать жертвами это условие. Я узнал, что у каждой из семи сестер моего отца были ужасные менструальные циклы, а пятерым из них в возрасте 40 лет сделали гистерэктомию; двое уже умерли. Представьте мой шок. Представьте, как знание этой информации в начале кровотечения могло изменить мои результаты. Вероятно, это избавило бы меня от месяцев безымянной эмоциональной и физической боли. Я никогда не думал о том, чтобы поговорить с моими тетями или кузенами о моих нерегулярных кровотечениях, потому что женщины редко говорят о таких вещах. Это кажется слишком личным. Вы просто не будете спрашивать членов вашей семьи, были ли у них проблемы с репродуктивной системой.

Но почему нет?

Интуиция сыграла большую роль в моем выздоровлении.

Поговорив с членами моей семьи и углубившись в изучение мутации BRCA, я доверился своей интуиции для следующих шагов. Для меня было важно позволить своему собственному голосу вести меня в этой ситуации — что мне нужно было делать дальше? Я сразу же начал брать интервью у нескольких врачей, потому что мне нужна была целая команда для совместной работы: онколог общего профиля; онколог-гинеколог; онколог молочной железы; и, если бы я решила принять превентивные меры в отношении своей груди, мне бы также понадобился хирург-маммолог и пластический хирург. Благодаря этому процессу интервьюирования врача за врачом я обрел свой голос. Каждое интервью давало мне больше уверенности в том, чего я хочу и что мне нужно от врачей. Я пришел полный вопросов и решил выбрать, кто будет сопровождать меня в этом путешествии. Они были экспертами в своей области, но я был экспертом своего тела. И это стало моей борьбой.

Женщинам есть за что бороться, но иногда мы забываем бороться за себя.

Важно отметить, что, хотя существуют некоторые анализы на рак яичников — включая трансвагинальное УЗИ (ТВУЗИ) и анализ крови CA-125 — к сожалению, ни один из них не считается надежным способом раннего выявления рака яичников.

Учитывая мою историю четырехлетних кровотечений и результаты генетического теста, была вероятность, что в моих яичниках уже был рак. Таким образом, полная гистерэктомия была первой (и неотложной) задачей. И вот мы назначили операцию.

Однако однажды утром мне случайно позвонил хирург-маммолог.

«Прошлой ночью я не мог заснуть, думая о тебе. Я хочу сделать МРТ твоей груди».

Для меня это было странно, поскольку мои обычные маммограммы и сонограммы оказались отрицательными. Но я понял; она тоже руководила своей интуицией.

МРТ обнаружила отклонения, поэтому врачи провели биопсию, которая подтвердила, что у меня развился рак нулевой стадии, самой ранней формы, в обеих молочных железах. Если бы я подождал год, кто знает, что могло бы случиться? Наличие генной мутации означает, что рак может быстро метастазировать.

Итак, в августе прошлого года мне сделали лампэктомию и гистерэктомию. Затем, в сентябре, я смогла выбрать процедуру сохранения сосков перед моей возможной двойной мастэктомией в июле этого года. Это новая технология, которая позволила хирургам использовать мои собственные соски во время реконструкции груди — что было бы слишком рискованно, если бы рак уже распространился.

Когда проходишь такую ​​процедуру, возникает чувство траура по телу, поэтому я очень благодарен, что у меня была такая возможность.

Почему я считаю, что так важно быть защитником самого себя.

Я так благодарен за все, что мои врачи делали на протяжении моего пути к здоровью, и теперь я понимаю, насколько важно работать с врачами, с которыми вы можете сотрудничать. Помимо этого, также важно понять и стать экспертом своего тела. Ты можешь защищать себя , можно оттолкнуть, можно попросить пройти дополнительные анализы.

Я думаю, что мы, женщины, не всегда считаем, что у нас есть такая сила. Особенно для латиноамериканских женщин мужчина в белом халате несет в себе чувство авторитета и уважения, которые не подвергаются сомнению.

Женщинам есть за что бороться, но иногда мы забываем бороться за себя.

Самозащита спасла мне жизнь. Я выбрал врачей, которые сотрудничали со мной. Кто принимал непосредственное участие в моем путешествии. Я не просто ждал, пока врач скажет мне, что делать. Я рассказал, что мне нужно, как мне нужно, чтобы они сотрудничали со мной. Я выбрал в свою команду одного из врачей, потому что при первой встрече со мной он сел рядом и сказал: «Скажи мне, что ты хочешь делать. Какой у тебя план? Могу я чем-нибудь помочь?' Это было так мощно.

число ангела 40

Как я защищаю интересы других женщин.

Я занимаюсь практикой осознанности уже 10 лет, но во время моего пути к здоровью это стало особенно важным в моей жизни. Я уделяла приоритетное внимание комплексной оздоровительной работе, чтобы привести в порядок свой разум и тело, и это помогло мне подготовиться и восстановиться после различных операций и процедур, которые мне пришлось пройти.

Поскольку я нашла эту работу настолько полезной для моего собственного пути, мне захотелось поделиться ею и с другими женщинами. Во время одного из моих выздоровлений я купил Будьте внимательны, будьте счастливы , оздоровительный бренд, возглавляемый женщинами, который предоставляет пространство для разговоров об осознанности и целостном благополучии.

Я также разработала учебную программу по уходу за собой под названием «Учись. Люби. Люби». который фокусируется на тех же принципах. Некоторые из ключевых моментов, которые я обсуждаю, касаются изучения того, кто вы есть, изучения того, как работает ваше тело, что делает вас счастливым, как создавать границы — это большая интроспективная работа. Далее я обсуждаю, что вам нравится то, кем вы становитесь, и не извиняюсь по этому поводу. Затем мы сосредотачиваемся на любви к себе и другим одновременно.

В дополнение к этой работе я большой сторонник того, чтобы делиться своей историей и опытом, чтобы, надеюсь, помочь в обучении и обмене информацией с другими женщинами. В связи с моим путешествием я призываю других пройти генетический тест или любой другой тест, который, по их мнению, может им понадобиться помимо обычных осмотров. Я верю, что это единственное, что вы можете контролировать.

В конечном счете, самое важное послание, которое я пытаюсь донести до других женщин: знайте, за что вы хотите бороться, и пробудите своего внутреннего воина.