Я думал, что мои симптомы были отключены - тогда мне поставили диагноз это редкое заболевание

Все началось очень невинно. Однажды я шел к машине после работы, когда внезапно упал. Я не много думал об этом, но затем через пару недель это случилось снова. 

Я был активным человеком - я играл в ракетбол раз в неделю, и я всегда был в пути. Так что, когда это случилось, я знал, что что -то действительно не так. 

Затем мои симптомы перешли от страшного к опасности жизни 

Я пошел к врачу первичной медицинской помощи и сообщил ему о падающих инцидентах. Он провел некоторые мышечные тесты, но не смог найти никаких слабостей или проблем. Я начал очень испугаться, потому что я не знал, что происходит, и я не знал, как это понять. 

Перенесемся на пару месяцев, и произошло еще что -то более странное: кожа на моих руках и дне ног опухла и начала распаться. В конце концов они стали настолько потрескавшимися и кровавыми, что я ничего не мог сделать своими руками. 

Я вернулся к врачу, и они сказали мне, что никогда не видели ничего подобного. Они предположили, что это какая -то аллергия, и отправили меня к дерматологу. Я ходил взад и вперед к дерматологу в течение трех месяцев - он пробовал все виды различных процедур и кремов, но он не знал, что происходит. Затем он отправил меня в крупный медицинский центр, где они сделали полномасштабные Тестирование на аллергию , и все это вернулось негативно. Врачи были в растерянности. 

Однако это было настолько серьезно, что им нужно что -то сделать, поэтому они послали меня делать Процедуры пувы 1 три раза в неделю в местном медицинском центре. Это касалось впитывания моих рук и ног в псораленах (группа соединений, полученных из растений, которые делают кожу более чувствительной к свету), а затем выставляя их на ультрафиолетовый свет в течение 15 минут. В конце 33 процедур, мои руки и ноги начали выглядеть совершенно новым.

Наконец получение ответов

Тем временем мои врачи все еще понятия не имели, почему это произошло в первую очередь, поэтому меня направили к ревматологу. Опять же, после попытки нескольких разных тестов, он был в тупике в течение нескольких месяцев. Затем однажды, когда я вошел в офис для моей встречи, он посмотрел на меня и спросил, как долго у меня не хватало дыхания. 

919 число ангела любви

Я сказал ему, что не заметил никаких проблем, но он указал, что у меня не хватает дыхания после того, как просто перешел из комнаты ожидания в его офис. Сразу же он заставил меня сдать тест на легочную функцию, что показало, что я потерял 52% моих пропускная способность легких Полем 

В течение следующих нескольких месяцев ревматолог продолжал расшифровать то, что вызывает ускорение этого легкого. Я сдал почти 30 анализов крови, и все они вернулись отрицательными. 

Мы оба чуть не потеряли надежду, но затем он решил попробовать еще один анализ крови. Наконец, у нас были ответы. Мне поставили диагноз редкий болезни под названием миозит 2 , который атакует здоровые органы в вашем теле. В моем случае это нападало на мои легкие, что привело к Интерстициальная болезнь легких (ILD) Полем

Мое путешествие к выздоровлению 

До того, как поставить мой диагноз, это было действительно страшно, потому что я всегда думал, что каждое дыхание может быть моим последним, и я мог бы умереть через несколько лет, потому что я быстро терял функцию легких. 

К счастью, после моего диагноза я был связан с отличным специалистом по легочной жизни, который заверил меня, что мое состояние поддается лечению. Это было первое чувство надежды, которое у меня было почти за год, с тех пор, как началось мое медицинское путешествие. 

Меня сразу же поставили на иммунодепрессивные лекарства и отправили на легочную реабилитацию - было особенно важно следить за моим Функция легких Потому что, если бы я потерял еще пару процентов, я должен был бы быть на кислороде на полный рабочий день.

Легочная реабилитация помогла мне не только узнать больше о болезни, но и лучше понять мое тело. Врачи пытались сделать все возможное, чтобы мои легкие были в том месте, в которой они были. Несмотря на то, что они никогда не восстановится, мы пытались не дать вещам ухудшаться, что оказалось успешным на протяжении многих лет. 

Прошло почти десять лет с момента моего первоначального диагноза. Придерживаясь соответствующих упражнений и поддержки моих легких, я теперь смог оставаться подальше от лекарств в течение трех лет без снижения. За это я совершенно благодарен. 

Я также смог включить больше упражнений в свою рутину, чтобы помочь поддержать здоровье всего моего тела. Поскольку моя болезнь вызывает слабость в моих мышцах, я должен пойти в спортзал, чтобы Создать силу Полем Я также заставляю себя выполнять определенную прогулку и переместить свое тело - я очень стараюсь делать все возможное, чтобы оставаться активным.

Что я хочу, чтобы люди понимали о жизни с ILD

Эта болезнь влияет на мою повседневную жизнь во многих отношениях. У меня все еще есть ограниченная пропускная способность - я могу зайти только так далеко, не останавливаясь и отдыхая, и холмы - это всегда проблема.

Чтобы мое тело не дошло до этого, я постараюсь делать частые перерывы. Я также должен быть осторожен с тем, чтобы носить слишком много вещей, что может усугубить проблемы. Из -за моего состояния мне нужно всегда взять с собой портативный кислород с кислородом, но, поскольку обычный размер был слишком тяжелым для меня, мне пришлось найти более легкие единицы веса, которые не ухудшали проблемы.

Тем не менее, когда люди смотрят на меня, они на самом деле не видят никаких внешних признаков болезни. Они не знают, что происходит внутри моего тела или сколько я страдаю. 

Важность адвокации

С момента моего диагноза я невероятно высказывался о пропаганде дополнительных исследований этой болезни - я даже отправился в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы поговорить с моими представителями.

Более того, я управляю группой поддержки людей с одной и той же проблемой, где мы все можем поговорить друг с другом о том, что мы переживаем.

И когда дело доходит до пропаганды с любым состоянием здоровья, я считаю, что самое важное - это отстаивать себя. Не бойтесь продолжать нажимать на своего врача, пока у вас не будет ответов. Если вы продолжаете увольняться или игнорировать, рассмотрите возможность найти нового врача, который слушает. В конце концов, очень легко подумать, что что -то у вас в голове, но мы знаем наши тела, и мы знаем, когда что -то исчезнет.