26 лет назад мне поставили диагноз «волчанка», и теперь я защищаю интересы других людей с этим заболеванием

Все началось с очень сильной простуды. Я пошла к врачу и прописала курс антибиотиков от симптомов, но через 24 часа у меня появилась сыпь по всему телу. Когда я попыталась встать и пойти обратно к врачу, я не могла пошевелиться. Мне было так больно. У меня было такое чувство, словно меня сбил грузовик. Мне потребовалось целых три дня, прежде чем я смог собрать физическую энергию и силы, чтобы выбраться за дверь. Во время визита к врачу мне дали еще несколько антибиотиков и отправили в путь. Но нутром я знал, что это нечто большее, чем просто простуда.

Как началось мое непростое диагностическое путешествие.

Я позвонил родителям и сказал им, что очень болен, но понятия не имел, что происходит. В то время я жил в Вашингтоне, а мои родители — в моем родном городе в Северной Каролине. Недолго думая, они сразу же поехали за мной из квартиры и забрали с собой домой.

Я думаю, мы, вероятно, добрались до полуночи, и через несколько часов я проснулся, чувствуя себя еще хуже. На следующее утро меня срочно отвезли в отделение неотложной помощи Университета Дьюка, где начали проводить мне всевозможные анализы. Я находился там несколько дней, но они не могли понять, что происходит, поэтому меня отпустили домой. Однако в следующие несколько дней я начал задерживать воду — до такой степени, что не мог влезть ни в одну одежду, которую принес.

Тем не менее, не получив никаких ответов, я пытался продолжать свою жизнь. Я вернулся на работу, но помню, что начал заснуть в середине дня. Я тоже начал испытывать боль в суставах .

После многих визитов к врачу меня спросили, есть ли у кого-нибудь в моей семье заболевание щитовидной железы, и я ответил, что у моего двоюродного брата оно есть. После этого врач поставил мне диагноз гипотиреоз, и это было таким облегчением, потому что это было нечто осязаемое, и я мог получить лекарства, с которыми можно было бы справиться. Что касается моего боль в суставах , другой врач сказал мне, что у меня заболевание соединительной ткани — но мне все равно казалось, что мне не хватает части головоломки.

Перенесемся ко многим, многим визитам к врачу. За это время у меня началось выпадение волос, а также появились некоторые поражения кожи.

8 ноя зодиак

Наконец, ревматолог, которого я посещал, поставил мне окончательный диагноз: волчанка .

Мой путь с волчанкой.

На момент моего диагноза, в 1996 году, я работал подрядчиком в Национальном центре статистики здравоохранения. Поэтому я пошел в библиотеку и взял все книги по этой теме, которые смог. Я узнал, что волчанка – это аутоиммунное заболевание которые могут повлиять на суставы, кожу, почки, клетки крови, мозг, сердце и легкие. Некоторые общие симптомы включают боль в суставах, сыпь и усталость, но обычно они проходят. воздействовать на всех по-разному . После ознакомления с информацией моей первой мыслью было: это хроническое заболевание; нет никакого лечения. Я не знал никого, у кого была бы волчанка, поэтому все это было очень ошеломляюще и страшно.

Вместо того, чтобы позволить этому поглотить меня, я начал сосредотачиваться на том, что я могу сделать, чтобы справиться со своими симптомами и продолжать жить своей жизнью. Вскоре после этого я вышла замуж, а через несколько месяцев узнала, что беременна. Были опасения, что моя беременность связана с «высоким риском» из-за волчанки — в то время не было большого количества исследований о том, как лекарства от волчанки могут повлиять на плод, поэтому они попросили меня прекратить все лечение. К счастью, во время беременности я чувствовала себя нормально, без каких-либо серьезных симптомов. Однако примерно через три месяца после рождения сына у меня случился худший приступ в моей жизни. Однажды утром я проснулась и увидела, что у меня так сильно болят суставы, что я даже не могла поднять собственного ребенка. Меня госпитализировали, и врач скорректировал мои лекарства, чтобы помочь.

Несмотря на то, что волчанка оказала такое большое влияние на мою жизнь, мне не хотелось, чтобы кто-нибудь знал, что я болен. Я поделился своим диагнозом с близкими друзьями, но хранил это в тайне на работе или в определенных кругах. Думаю, я беспокоился о том, что люди будут смотреть на меня по-другому или что это может каким-то образом повлиять на мою работу.

63 число ангела

Тем не менее, я хотел найти сообщество и поддержку людей, которые могли понять, что я переживаю. В конце концов я связался с Альянс исследований волчанки и узнали, что они планируют пробежку, чтобы собрать деньги на исследования. Я сразу подписался! Это было почти 20 лет назад, и я был очень вовлечен в Идите с нами, чтобы вылечить волчанку с тех пор — сбор средств, повышение осведомленности и привлечение большего количества людей.

Что я хочу, чтобы люди поняли о жизни с волчанкой.

Глядя на человека с волчанкой, вы, вероятно, не сможете сказать, что у него хроническое заболевание. Лично я очень часто выгляжу хорошо физически, но чувствую себя плохо.

Я также думаю, что важно понимать, что волчанка влияет на каждого по-разному. Что касается меня, помимо боли в суставах, я постоянно чувствую сильную усталость. Я мог спать два или три дня, но все еще чувствую усталость. Я испытываю много мозговой туман также. Затем происходят случайные вещи, например, пару лет назад у меня на шее из-за волчанки увеличился лимфатический узел.

Также хочу отметить, что в настоящее время лекарства от волчанки не существует. Есть один препарат, который был одобрен FDA для лечения, но в конечном итоге нам действительно нужны дополнительные исследования этой болезни. К счастью, существует множество организаций, таких как Альянс исследований волчанки, которые работают над сбором денег и предоставлением грантов исследователям.

Волчанка поражает многих людей, но для меня это все еще тихая болезнь. Об этом мало кто знает, и исследований недостаточно.

число ангела 108

Мой совет всем, кому впервые поставили диагноз волчанка.

Прежде всего, знайте, что с волчанкой вы можете прожить долгую и приятную жизнь. Обязательно проведите исследование и получите всю возможную информацию. Будьте защитником себя и вместе со своим врачом выясните, какие методы лечения и лекарства лучше всего подходят для вас — все люди разные, и то, что может помочь кому-то другому, может не подойти вам.

Также найдите свое сообщество. Будь то любимый человек или другой человек, больной волчанкой, приятно иметь кого-то, кому можно рассказать о том, через что вы проходите.